Les autorités chinoises ont ouvert une enquête après la mort dissimulée d'une fillette de six ans lors d'une expérience de thérapie génique. Le décès de l'enfant, qui souffrait d'une maladie génétique rare, n'avait pas été signalé dans une étude publiée dans la prestigieuse revue scientifiqueNature. Selon les informations recueillies, les parents de la fillette avaient déboursé plus de 800 000 dollars (environ 730 000 euros) pour financer ce traitement expérimental.
L'affaire a éclaté après que des journalistes d'investigation ont mis au jour les circonstances du décès. La fillette était atteinte d'une maladie neuromusculaire sévère, pour laquelle il n'existe à ce jour aucun traitement approuvé. Des chercheurs chinois avaient proposé une thérapie génique innovante, mais encore au stade expérimental, comme dernière option. L'enfant est décédée peu après l'administration du traitement, mais ce décès n'a pas été mentionné dans l'article scientifique décrivant les résultats de l'essai.
L'omission de ce fatal événement dans la publication deNaturea suscité de vives interrogations sur la transparence de la recherche médicale en Chine. Les parents, désespérés de sauver leur enfant, auraient accepté de payer une somme considérable pour accéder à ce traitement non homologué. Le montant versé – plus de 800 000 dollars – soulève des questions éthiques majeures, notamment sur la commercialisation de soins expérimentaux auprès de familles vulnérables.
L'enquête ordonnée par les autorités chinoises vise à déterminer les responsabilités dans cette affaire. Plusieurs personnes, dont des médecins et des chercheurs impliqués dans l'expérience, ont été entendues. Les investigateurs cherchent notamment à savoir pourquoi le décès n'a pas été déclaré aux comités d'éthique et pourquoi il a été occulté dans l'article scientifique. Des sanctions pourraient être prononcées si des manquements graves aux règles de la recherche clinique sont établis.
Cette affaire relance le débat sur l'encadrement des thérapies géniques en Chine, un domaine où le pays investit massivement. En 2018, le chercheur chinois He Jiankui avait déjà provoqué un scandale mondial en annonçant la naissance des premiers bébés génétiquement modifiés. La communauté scientifique internationale suit avec attention l'évolution de cette nouvelle enquête, qui pourrait avoir des répercussions sur la crédibilité de la recherche chinoise dans le secteur des biotechnologies.
